Uma bebé brasileira morreu este sábado com Atrofia Muscular Espinal, esperava pelo medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, medicamento conhecido em Portugal através da bebé Matilde.
No Brasil o medicamento não é pago pelo Estado, ao contrário de Portugal neste momento.
A família de Aysha, lançou uma campanha de angariação de fundos para tentar importar o medicamento dos EUA, mas os seis meses da campanha de nada adiantaram.
A família tinha criado uma conta do Instagram para a campanha de donativos, foi nessa mesma conta que anunciou a morte da menina.
"Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que o nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que orem por nós e que Deus nos dê forças para passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório".
